Crouzon syndrom - hvornår man skal operere
Crouzon syndrom, også kendt som craniofacial dysostosis, er en sjælden sygdom, hvor der er en for tidlig lukning af kraniale suturer, hvilket fører til adskillige kraniale og ansigtsdeformiteter. Disse deformiteter kan også skabe ændringer i andre systemer i kroppen, såsom syn, hørelse eller vejrtrækning, hvilket gør det nødvendigt at udføre korrigerende operationer gennem hele livet..
Ved mistanke stilles diagnosen gennem en genetisk cytologiundersøgelse, der udføres under graviditet, ved fødslen eller i det første leveår, men det påvises normalt kun ved 2 års alder, når deformiteterne er mere udtalt.
Vigtigste symptomer
Kendetegnene for det barn, der er ramt af Crouzon-syndrom, varierer fra mild til svær, afhængigt af sværhedsgraden af deformiteterne og inkluderer:
- Hoveddeformiteter, hovedet begynder at indtage et tårnaspekt, og nakken bliver mere flad;
- Ændringer i ansigtet såsom fremspringende og fjernere end normale øjne, forstørret næse, strabismus, keratoconjunctivitis, forskel i elevstørrelse;
- Hurtige og gentagne øjenbevægelser;
- IQ under normal;
- døvhed;
- Indlæringsvanskeligheder;
- Hjerteafbildning;
- Opmærksomhedsunderskud;
- Adfærdsændringer;
- Brun til sort fløjlsagtige pletter på lysken, nakken og / eller under armen.
Årsagerne til Crouzon syndrom er genetiske, men forældrenes alder kan forstyrre og øge chancerne for, at babyen bliver født med dette syndrom, fordi jo ældre forældrene er, jo større er chancerne for genetiske deformiteter.
En anden sygdom, der kan forårsage symptomer, der ligner dette syndrom, er Apert-syndrom. Lær mere om denne genetiske sygdom.
Hvordan behandlingen udføres
Der er ingen specifik behandling til at helbrede Crouzon-syndrom, og behandlingen af barnet involverer derfor operationer for at blødgøre knoglens ændringer, reducere trykket på hovedet og forhindre ændringer i udviklingen af kranietform og hjernestørrelse under hensyntagen til både æstetiske effekter og effekter, der sigter mod at forbedre læring og funktionalitet.
Ideelt bør kirurgi udføres inden barnets første leveår, da knoglerne er mere formbare og lettere at justere. Derudover er fyldningen af knogledefekter med methylmethacrylatproteser blevet anvendt i kosmetisk kirurgi til at udjævne og harmonisere ansigtskonturen.
Derudover skal barnet gennemgå fysisk og ergoterapi i nogen tid. Målet med fysioterapi er at forbedre barnets livskvalitet og føre ham til psykomotorisk udvikling så tæt på det normale som muligt. Psykoterapi og taleterapi er også komplementære behandlingsformer, og plastisk kirurgi er også gavnligt for at forbedre ansigtsaspektet og forbedre patientens selvtillid.
Tjek også nogle øvelser, der kan gøres derhjemme for at udvikle babyens hjerne og stimulere dets læring.
