Hvordan er livet efter diagnosen Down Syndrome

Efter at have vidst om, at babyen har Downs syndrom, skal forældrene roe sig og søge så meget information om, hvad Downs syndrom er, hvad er dens egenskaber, hvad er de sundhedsmæssige problemer, babyen kan komme ud for, og hvad er de behandlingsmuligheder, der kan hjælpe med at fremme autonomi og forbedre dit barns livskvalitet.

Der er forældrerforeninger som APAE, hvor det er muligt at finde kvalitet, pålidelig information og også de fagfolk og terapier, der kan indikeres for at hjælpe dit barns udvikling. I denne type tilknytning er det også muligt at finde andre børn med syndromet og deres forældre, hvilket kan være nyttigt at kende de begrænsninger og muligheder, som personen med Downs syndrom kan have..

1. Hvor længe du lever?

Forventet levetid for en person med Downs syndrom kan varieres og kan påvirkes af fødselsdefekt, såsom hjerte og vejrtrækning, for eksempel, og passende medicinsk opfølgning udføres. I fortiden oversteg levealderen i mange tilfælde ikke 40 år gammel, men i dag, med fremskridt inden for medicin og forbedringer i behandlinger, kan en person med Downs syndrom leve mere end 70 år.

2. Hvilke prøver er nødvendige?

Efter bekræftelse af diagnosen af ​​barnet med Downs syndrom kan lægen eventuelt bestille yderligere test, såsom: karyotype, der skal udføres indtil det første leveår, ekkokardiogram, blodtælling og skjoldbruskkirtelhormoner T3, T4 og TSH.

Tabellen nedenfor viser, hvilke tests der skal udføres, og på hvilket stadium de skal udføres i løbet af den person med Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet skal kun gentages, hvis der konstateres en hjerteafvik, men hyppigheden skal angives af den kardiolog, der ledsager personen med Downs syndrom..

3. Hvordan er levering?

Levering af en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men det er nødvendigt, at kardiolog og en neonatolog skal være til rådighed, hvis han er født inden den planlagte dato, og af denne grund vælger nogle gange forældre kejsersnit, som at disse læger ikke altid er tilgængelige på hospitaler.

Lær, hvad du kan gøre for at komme dig hurtigere efter kejsersnit.

4. Hvad er de mest almindelige sundhedsmæssige problemer?

Personen med Downs syndrom har større sandsynlighed for at have sundhedsmæssige problemer som:

• I øjnene: Katarakt, pseudostenose i lacrimal kanal, brydningsafhængighed, der kræver briller i en tidlig alder.
• I ørerne: Hyppig otitis, der kan favorisere døvhed.
• I hjertet: Interatrial eller interventrikulær kommunikation, atrioventrikulær septaldefekt.
• I det endokrine system: hypothyroidisme.
• I blodet: Leukæmi, anæmi.
• I fordøjelsessystemet: Ændring i spiserøret, der forårsager tilbagesvaling, tolvfingertarmen stenose, aganglionisk megacolon, Hirschsprungs sygdom, cøliaki.
• I muskler og led: Ligament svaghed, cervikal subluxation, hoftedislokation, ledinstabilitet, som kan favorisere dislokationer.

På grund af dette er det nødvendigt at have medicinsk overvågning for livet, udføre test og behandlinger, når nogen af ​​disse ændringer vises.

5. Hvordan er barnets udvikling?

Barnets muskeltone er svagere, og derfor kan babyen tage lidt længere tid at holde hovedet alene, og derfor skal forældrene være meget forsigtige og altid støtte babyens hals for at undgå cervikal dislokation og endda en skade i rygmarven.

Den psykomotoriske udvikling af barnet med Downs syndrom er lidt langsommere, og det kan derfor tage et stykke tid at sidde, kravle og gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjælpe ham med at nå disse milepæle for hurtigere udvikling. Denne video har nogle øvelser, der kan hjælpe dig med at holde din træning derhjemme:

AKTIVITETER TIL STIMULERING af babyen med Downs syndrom

Børn med Downs syndrom kan studere i den almindelige skole, men de, der har en masse indlæringsvanskeligheder eller mental retardering drager fordel af specialskolen. Aktiviteter som fysisk træning og kunstnerisk uddannelse er altid velkomne og hjælper folk med at forstå deres følelser og udtrykke sig bedre..

Personen med Downs syndrom er sød, udadvendt, omgængelig og er også i stand til at lære, kan studere og kan endda gå på college og arbejde. Der er historier om studerende, der gjorde ENEM, gik på college og er i stand til at date, have sex og endda gifte sig, og parret kan bo alene med kun støtte fra hinanden.

Da personen med Downs syndrom har en tendens til at lægge på sig vægt, giver den regelmæssige udøvelse af fysisk aktivitet mange fordele, såsom at bevare den ideelle vægt, øge muskelstyrken, hjælpe med at forhindre ledskader og lette socialisering. Men for at sikre sikkerhed under træning af aktiviteter som motionscenter, vægttræning, svømning, ridning, kan lægen muligvis hyppigere bestå røntgenundersøgelser for at vurdere cervikale rygsøjler, som kan lide forskydninger, f.eks..

Drengen med Downs syndrom er næsten altid steril, men piger med Downs syndrom kan blive gravid, men har en stor chance for at få en baby med det samme syndrom.